วันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ของทุกปีคือวันโรคหายากสากล ตามชื่อที่บ่งบอก โรคหายากหมายถึงโรคที่มีอุบัติการณ์ต่ำมาก ตามคำจำกัดความขององค์การอนามัยโลก โรคหายากคิดเป็น 0.65 ‰ ถึง 1 ‰ ของประชากรทั้งหมด ในกลุ่มโรคหายากนั้น เนื้องอกหายากมีสัดส่วนน้อยกว่า และเนื้องอกที่มีอุบัติการณ์น้อยกว่า 6/100000 สามารถเรียกว่า "เนื้องอกหายาก" ได้
เมื่อไม่นานมานี้ ศูนย์รักษามะเร็งแบบไม่ผ่าตัด FasterCures ได้รับผู้ป่วยเป็นนักศึกษาหญิงอายุ 21 ปี ชื่อเสี่ยวเสี่ยว ที่มีเนื้องอกร้ายขนาด 25 เซนติเมตรในร่างกาย นี่คือโรคหายากที่เรียกว่า "มะเร็งกระดูกอีวิง" (Ewing's sarcoma) ซึ่งผู้ป่วยส่วนใหญ่มีอายุระหว่าง 10 ถึง 30 ปี เนื่องจากเนื้องอกมีขนาดใหญ่และร้ายแรงมาก ครอบครัวของเธอจึงตัดสินใจเดินทางมาปักกิ่งเพื่อหาทางรักษา
ในปี 2019 เด็กสาวอายุ 18 ปีคนหนึ่งมักรู้สึกเจ็บหน้าอกและหลัง รวมถึงรู้สึกเหมือนมีถุงลมอยู่ในท้อง ครอบครัวจึงพาเธอไปโรงพยาบาลเพื่อตรวจ แต่ก็ไม่พบความผิดปกติใดๆ เธอคิดว่าอาจเป็นเพราะความเหนื่อยล้าจากการเรียนในโรงเรียนมัธยม จึงลองติดพลาสเตอร์ปิดแผลดู และอาการก็ดูเหมือนจะดีขึ้น หลังจากนั้นเรื่องนี้ก็หายไป
หนึ่งปีต่อมา เสี่ยวเสี่ยวรู้สึกเจ็บปวดแปลบๆ และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งกระดูกชนิด Ewing's sarcoma จากการตรวจซ้ำหลายครั้ง โรงพยาบาลหลายแห่งแนะนำให้ผ่าตัดหลังจากทำเคมีบำบัด “เราไม่รู้สึกสบายใจ และไม่มั่นใจว่าจะรักษาโรคนี้หายได้” เสี่ยวเสี่ยวกล่าวอย่างตรงไปตรงมา เธอเต็มไปด้วยความกลัวต่อเคมีบำบัดและการผ่าตัด และในที่สุดก็เลือกการรักษาด้วยภูมิคุ้มกันบำบัดและแพทย์แผนจีน
ในปี 2021 การตรวจซ้ำพบว่าเนื้องอกมีขนาดใหญ่ขึ้นเป็น 25 เซนติเมตร และอาการปวดหลังส่วนล่างด้านขวาหนักกว่าเดิม เสี่ยวเสี่ยวจึงเริ่มรับประทานยาแก้ปวดไอบูโพรเฟนเพื่อบรรเทาอาการปวด
หากไม่มีวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพ สถานการณ์ของเสี่ยวเสี่ยวจะอยู่ในอันตรายอย่างมาก ครอบครัวต้องลุ้นระทึกว่าจะมีชีวิตอยู่ต่อไปได้หรือไม่ เพราะกลัวว่าความตายจะพรากเสี่ยวเสี่ยวไปได้ทุกเมื่อ
"ทำไมโรคหายากนี้ถึงเกิดขึ้นกับเรา?"
ดังคำกล่าวที่ว่า พายุอาจเกิดขึ้นจากท้องฟ้าแจ่มใส ชะตาชีวิตของมนุษย์นั้นไม่แน่นอนเท่ากับสภาพอากาศ
ไม่มีใครสามารถทำนายอนาคตได้ และไม่มีใครสามารถทำนายได้ว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับร่างกายของตน แต่ทุกชีวิตย่อมมีสิทธิที่จะมีชีวิตอยู่
ดอกไม้ที่มีอายุเท่ากันไม่ควรเหี่ยวเฉาเร็วขนาดนี้!
เสี่ยวเสี่ยวซึ่งลังเลอยู่ระหว่างความหวังและความผิดหวัง เดินทางมาปักกิ่งและเลือกวิธีการรักษาที่ไม่ต้องผ่าตัด
การทำลายเนื้อเยื่อด้วยคลื่นอัลตราซาวนด์แบบเฉพาะจุดนั้นเป็นวิธีการรักษาโรคที่คล้ายคลึงกันนี้มานานแล้ว และสามารถช่วยรักษาแขนขาของผู้ป่วยที่มีเนื้องอกในกระดูกซึ่งกำลังเผชิญกับการตัดแขนขาได้สำเร็จ ซึ่งผู้ป่วยกลุ่มนี้มีอายุน้อยกว่าเสี่ยวเสี่ยว
การผ่าตัดดำเนินการได้ตรงเวลา เพราะการผ่าตัดทำในขณะที่ผู้ป่วยยังรู้สึกตัวดี เสี่ยวเสี่ยวสะอื้นเบาๆ หรือคร่ำครวญถึงความไม่ยุติธรรมของโชคชะตา หรือขอบคุณพระเจ้าที่เปิดประตูอีกบานให้เธอ การร้องไห้ของเธอเหมือนเป็นการปลดปล่อยชีวิต แต่โชคดีที่ผลการผ่าตัดในวันนั้นดี และมีความหวังที่จะมีชีวิตรอด
ตามที่แพทย์ระบุ มะเร็งเนื้อเยื่ออ่อนเป็นเนื้องอกที่พบได้ยากมาก โดยมีอัตราการเกิดน้อยกว่า 1 ใน 100,000 ราย จำนวนผู้ป่วยรายใหม่ในประเทศจีนมีน้อยกว่า 40,000 รายต่อปี เมื่อเกิดการแพร่กระจายแล้ว ระยะเวลาการอยู่รอดโดยเฉลี่ยประมาณหนึ่งปี
"มะเร็งเนื้อเยื่ออ่อนสามารถเกิดขึ้นได้ในทุกอวัยวะของร่างกาย แม้กระทั่งผิวหนัง"
แพทย์กล่าวว่าระยะเริ่มต้นของโรคนั้นไม่ชัดเจน และอาการที่เกี่ยวข้องจะปรากฏขึ้นก็ต่อเมื่อก้อนเนื้อไปกดทับอวัยวะรอบข้าง ตัวอย่างเช่น ผู้ป่วยที่เป็นมะเร็งเนื้อเยื่ออ่อนในโพรงจมูกรายหนึ่งกำลังได้รับการรักษาในแผนกโรคหายาก เนื่องจากอาการคัดจมูกไม่หายไปเป็นเวลานาน การตรวจ CT สแกนจึงพบก้อนเนื้อ
"อย่างไรก็ตาม อาการที่เกิดขึ้นมักไม่ตรงกับอาการทั่วไป เช่น คัดจมูก ปฏิกิริยาแรกของทุกคนมักจะเป็นหวัด และแทบไม่มีใครนึกถึงเนื้องอก ซึ่งหมายความว่าแม้จะมีอาการแล้ว ผู้ป่วยอาจไม่ได้ไปพบแพทย์ทันเวลา"
ระยะเวลาการอยู่รอดของผู้ป่วยที่เป็นมะเร็งเนื้อเยื่ออ่อนนั้นสัมพันธ์กับระยะของโรค เมื่อเกิดการแพร่กระจายไปยังกระดูก ซึ่งมักเกิดขึ้นในระยะค่อนข้างช้า ระยะเวลาการอยู่รอดโดยเฉลี่ยจะอยู่ที่ประมาณหนึ่งปี
นายแพทย์เฉิน เฉียน แพทย์อาวุโสจากศูนย์ FasterCures กล่าวว่า มะเร็งเนื้อเยื่ออ่อนส่วนใหญ่มักเกิดขึ้นในวัยรุ่น เนื่องจากในช่วงวัยนี้ทั้งกล้ามเนื้อและกระดูกอยู่ในช่วงการเจริญเติบโตและพัฒนาอย่างรวดเร็ว และอาจเกิดการเจริญเติบโตผิดปกติบางอย่างขึ้นในกระบวนการแบ่งตัวของเซลล์อย่างรวดเร็ว
บางกรณีอาจเป็นเพียงภาวะเนื้อเยื่อเจริญเกินที่ไม่เป็นอันตราย หรือรอยโรคก่อนเป็นมะเร็งในระยะแรก แต่หากไม่ได้รับการดูแลและรักษาอย่างทันท่วงทีด้วยเหตุผลต่างๆ ก็อาจนำไปสู่มะเร็งเนื้อเยื่ออ่อนได้ในที่สุด
"โดยทั่วไปแล้ว อัตราการรักษาเนื้องอกในวัยรุ่นจะสูงกว่าในผู้ใหญ่มาก ซึ่งเป็นผลมาจากการตรวจพบตั้งแต่เนิ่นๆ การวินิจฉัยตั้งแต่เนิ่นๆ และการรักษาตั้งแต่เนิ่นๆ แต่ก็มีวัยรุ่นจำนวนไม่น้อยที่ตรวจพบเนื้องอกช้าเกินไปและพลาดโอกาสในการรักษาให้หายขาด ดังนั้นไม่ว่าในกรณีใด 'การตรวจพบตั้งแต่เนิ่นๆ' จึงมีความสำคัญมาก"
เฉินเฉียนเตือนว่า ผู้คนวัยกลางคนและผู้สูงอายุจำนวนมากมีนิสัยตรวจสุขภาพเป็นประจำ แต่ยังมีคนหนุ่มสาวจำนวนมากที่ยังไม่ได้ทำเช่นนั้น
"ผู้ปกครองหลายคนงุนงงหลังจากที่ลูกของตนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเนื้องอก โรงเรียนจัดให้มีการตรวจสุขภาพประจำปี แล้วทำไมพวกเขาถึงตรวจไม่พบล่ะ?"
การตรวจร่างกายเพื่อเข้าโรงเรียนเป็นการตรวจขั้นพื้นฐานมาก ที่จริงแล้ว แม้แต่การตรวจร่างกายประจำปีของหน่วยงานก็ทำได้เพียงคัดกรองเบื้องต้นเท่านั้น หากพบสิ่งผิดปกติจึงค่อยตรวจอย่างละเอียดเพื่อหาสาเหตุของปัญหา"
ดังนั้น ไม่ว่าจะเป็นพ่อแม่ของวัยรุ่นหรือคนหนุ่มสาวในวัยยี่สิบและสามสิบปี พวกเขาต้องใส่ใจกับการตรวจร่างกาย ไม่ควรตรวจแบบผิวเผิน แต่ควรปรึกษาแพทย์เพื่อเลือกวิธีการรักษาที่ตรงจุดและครอบคลุม
วันที่โพสต์: 9 มีนาคม 2023