วันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ของทุกปีคือวันโรคหายากสากลโรคที่หายากหมายถึงโรคที่มีอุบัติการณ์ต่ำมากตามชื่อตามคำจำกัดความของ WHO โรคที่หายากคิดเป็น 0.65 ‰ ~ 1 ‰ ของประชากรทั้งหมดในโรคที่หายาก เนื้องอกที่หายากมีสัดส่วนที่น้อยกว่า และเนื้องอกที่มีอุบัติการณ์น้อยกว่า 6/100,000 อาจเรียกว่า "เนื้องอกที่หายาก"
ไม่นานมานี้ FasterCures Non-invasive Cancer Center ได้ให้การรักษาผู้ป่วย Xiaoxiao นักศึกษาวิทยาลัยวัย 21 ปี ที่มีเนื้องอกขนาด 25 ซม. เต็มในร่างกายของเธอนี่เป็นโรคที่พบได้ยากที่เรียกว่า "Ewing's sarcoma" และผู้ป่วยส่วนใหญ่มีอายุระหว่าง 10 ถึง 30 ปีเนื่องจากเนื้องอกมีขนาดใหญ่เกินไปและเป็นเนื้อร้าย ครอบครัวของเธอจึงตัดสินใจมาที่ปักกิ่งเพื่อรับการรักษา
ในปี 2019 เด็กหญิงอายุ 18 ปีมักรู้สึกเจ็บหน้าอกและหลังและรู้สึกว่ามีถุงครอบครัวของเธอพาเธอไปโรงพยาบาลเพื่อตรวจสอบ และไม่มีความผิดปกติใดๆเธอคิดว่าเธออาจจะเบื่อการเรียนมัธยมปลาย เธอจึงปิดพลาสเตอร์และดูเหมือนจะโล่งใจหลังจากนั้นเรื่องก็ถูกทิ้งไว้ข้างหลัง
หนึ่งปีต่อมา Xiaoxiao รู้สึกเจ็บแปล๊บๆ และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Ewing's sarcoma ในการตรวจซ้ำหลายครั้งโรงพยาบาลหลายแห่งแนะนำให้ทำการผ่าตัดหลังทำเคมีบำบัด“เราไม่รู้สึกมั่นใจ และไม่มั่นใจในการรักษาโรคนี้” เสี่ยวเซียวกล่าวอย่างตรงไปตรงมาเธอเต็มไปด้วยความกลัวต่อเคมีบำบัดและการผ่าตัด และในที่สุดก็เลือกภูมิคุ้มกันระดับเซลล์และการรักษาด้วยยาแผนจีน
ในปี 2564 การตรวจซ้ำพบว่าเนื้องอกขยายใหญ่ขึ้นเป็น 25 เซนติเมตร และอาการปวดหลังส่วนล่างขวารุนแรงกว่าเดิมเสี่ยวเซียวเริ่มกินยาแก้ปวดไอบูโพรเฟนเพื่อบรรเทาอาการปวด
หากไม่มีการรักษาที่มีประสิทธิภาพ สถานการณ์ของเสี่ยวเซียวจะเป็นอันตรายมาก ครอบครัวต้องเอาหัวใจยัดปากเพื่อมีชีวิตอยู่ ความกังวลเกี่ยวกับความตายจะทำให้เสี่ยวเซียวหายไปทุกเมื่อ
“ทำไมโรคหายากนี้ถึงเกิดขึ้นกับเรา”
ดังคำกล่าวที่ว่า พายุอาจเกิดขึ้นจากท้องฟ้าที่แจ่มใส ชะตากรรมของมนุษย์นั้นไม่แน่นอนเช่นเดียวกับสภาพอากาศ
ไม่มีใครสามารถทำนายอนาคตได้ และไม่มีใครสามารถทำนายสิ่งที่จะเกิดขึ้นกับร่างกายของเขาได้แต่ทุกชีวิตมีสิทธิที่จะมีชีวิตอยู่
ดอกไม้ในวัยเดียวกันไม่ควรเหี่ยวเฉาเร็วขนาดนี้!
เสี่ยวเซียวซึ่งอยู่ระหว่างความหวังและความผิดหวัง เดินทางมาปักกิ่งและเลือกการรักษาแบบไม่รุกราน
การผ่าตัดด้วยอัลตราซาวนด์แบบมุ่งเน้นถือเป็นกรณีหนึ่งของโรคเดียวกันนี้มานานแล้ว และการกอบกู้แขนขาก็ประสบความสำเร็จในการผ่าตัดผู้ป่วยเนื้องอกในกระดูกที่ต้องเผชิญกับการตัดแขนขา ซึ่งอายุน้อยกว่าเสี่ยวเซียว
การผ่าตัดดำเนินไปตรงเวลา เนื่องจากการผ่าตัดดำเนินไปในสภาวะตื่นตัวเต็มที่ เสี่ยวเซียวสะอื้นเบา ๆ หรือคร่ำครวญถึงความอยุติธรรมของโชคชะตา หรือขอบคุณพระเจ้าที่เปิดประตูบานอื่นให้เธอการร้องไห้ของเธอดูเหมือนจะเป็นการปลดปล่อยชีวิต แต่โชคดีที่ผลการผ่าตัดในวันนั้นผ่านไปด้วยดี และมีความหวังในชีวิต
ตามที่แพทย์ระบุ ซาร์โคมาของเนื้อเยื่ออ่อนเป็นเนื้องอกที่หายากมาก โดยมีอุบัติการณ์น้อยกว่า 1/100,000จำนวนผู้ป่วยรายใหม่ในจีนน้อยกว่า 40,000 รายทุกปีเมื่อการแพร่กระจายเกิดขึ้น ระยะเวลาการรอดชีวิตเฉลี่ยจะอยู่ที่ประมาณหนึ่งปี
“ซาร์โคมาของเนื้อเยื่ออ่อนสามารถเกิดขึ้นได้ในทุกอวัยวะของร่างกาย แม้แต่ผิวหนัง”
แพทย์กล่าวว่าโรคนี้ซ่อนเร้นอยู่ และอาการที่เกี่ยวข้องจะปรากฏขึ้นก็ต่อเมื่อมีการกดขี่ก้อนเนื้อในอวัยวะอื่น ๆ โดยรอบเช่น คนไข้มะเร็งเนื้อเยื่ออ่อนของโพรงจมูก กำลังรักษาอยู่ในแผนกโรคหายากเนื่องจากอาการคัดจมูกไม่หายเป็นเวลานานจึงตรวจ CT พบก้อนเนื้อ
“แต่อาการที่สอดคล้องกันไม่ปกติ เช่น อาการคัดจมูก ปฏิกิริยาแรกของทุกคนต้องเป็นหวัดและแทบไม่มีใครนึกถึงเนื้องอกซึ่งหมายความว่าแม้หลังจากแสดงอาการแล้วผู้ป่วยก็อาจจะไม่ได้ไปพบแพทย์ใน เวลา.
เวลารอดชีวิตของเนื้อเยื่ออ่อนนั้นสัมพันธ์กับการแสดงละครเมื่อการแพร่กระจายของกระดูกเกิดขึ้น ซึ่งค่อนข้างช้า ค่ามัธยฐานของเวลารอดชีวิตโดยประมาณคือประมาณหนึ่งปี"
เฉินเฉียน แพทย์อาวุโสจาก FasterCures Center กล่าวว่า ซาร์โคมาของเนื้อเยื่ออ่อนมักเกิดในวัยรุ่น เนื่องจากในช่วงเวลานี้กล้ามเนื้อและกระดูกทั้งสองอยู่ในระยะของการเติบโตและพัฒนาการที่เจริญรุ่งเรือง และอาจมีภาวะ hyperplasia ผิดปกติเกิดขึ้นได้ในกระบวนการของเซลล์แบบรวดเร็ว การแพร่กระจาย
บางรายอาจเป็นเนื้องอกที่ไม่รุนแรงหรือรอยโรคก่อนมะเร็งในช่วงแรก แต่หากไม่ได้รับการดูแลและรักษาอย่างทันท่วงทีด้วยเหตุผลหลายประการ อาจนำไปสู่มะเร็งเนื้อเยื่ออ่อนในที่สุด
โดยทั่วไปแล้ว อัตราการรักษาเนื้องอกในวัยรุ่นจะสูงกว่าผู้ใหญ่อย่างมาก ซึ่งขึ้นอยู่กับการตรวจพบตั้งแต่เนิ่นๆ การวินิจฉัยโรคตั้งแต่เนิ่นๆ และการรักษาตั้งแต่เนิ่นๆ แต่วัยรุ่นจำนวนมากพบว่าเนื้องอกช้าเกินไปและสูญเสียโอกาสในการรักษาให้หายขาด ดังนั้นไม่ว่าในกรณีใด 'ช่วงต้น' ทั้งสามนั้นมีความสำคัญมาก"
เฉินเฉียนเตือนว่าคนวัยกลางคนและผู้สูงอายุจำนวนมากมีนิสัยชอบตรวจสุขภาพเป็นประจำ แต่ยังมีคนหนุ่มสาวจำนวนมากที่ยังไม่ได้ตรวจสุขภาพ
“พ่อแม่หลายคนงงเมื่อลูกตรวจพบเนื้องอก โรงเรียนจัดให้มีการตรวจร่างกายทุกปี ทำไมจะไม่รู้?
การตรวจร่างกายของโรงเรียนถือเป็นเรื่องพื้นฐานมาก จริงๆ แล้วแม้แต่การตรวจร่างกายประจำปีของหน่วยก็ทำได้แค่คัดกรองแบบคร่าวๆ พบว่าผิดปกติ และการตรวจอย่างละเอียดก็สามารถค้นหาปัญหาได้”
ดังนั้นไม่ว่าจะเป็นพ่อแม่ลูกวัยรุ่นหรือวัยรุ่นวัย 20-30 ก็ต้องใส่ใจในการตรวจร่างกาย ไม่ใช้แบบผิวเผิน แต่ควรปรึกษาแพทย์เพื่อเลือกโครงการที่ตรงเป้าหมายและครอบคลุม
เวลาโพสต์: Mar-09-2023